Una Ley contra el sufrimiento: 1733

La enfermedad nos hacen vulnerables y una enfermedad huérfana, sin tratamiento específico para revertirla o con tratamientos que prolongan humildemente la sobre vida, nos hace además de vulnerables, mortales. Sí, mortales. Por alguna paradójica estructura de nuestra cultura olvidamos que vamos a morir.  Ser consciente de la finitud en tiempo real de la existencia necesariamente hace que la persona tome decisiones. Una decisión puede ser incluso no decidir y esperar que sobre la propia autonomía se superpongan las de los otros.

Entonces nos empoderamos de esta vida en la que vamos muriendo o esta muerte que vivimos a diario. Borges sabiendo pensar lo inimaginable pudo decir:“La muerte es una vida vivida. La vida es una muerte que viene”. Y según la ley si la mente se conserva es viable que decida, de lo contrario serán las mentes de los más cercanos los que decidan.

Queda al juicio de todos el sistema cuantitativo para entender “la fatalidad próxima y la brevedad”.  El pragmatismo nos reduciría a la semestralidad pero es evidente que la heterogeneidad fenotípica y ambiental de cada individuo hace falibles las aproximaciones. Sin embargo, en honor a la verdad o parte de ella, los médicos y médicas también tememos decir tiempos, nos tiembla la voz, bajamos la mirada y evadimos. El duelo es también nuestro. No obstante, la responsabilidad está en no permitir en lo posible el sufrimiento, en paliar el dolor y porque no, resignificar la vida desde la muerte. Darnos conjuntamente otras estrategias que desde la Ley están enmarcadas para aprender a morir mejor.

Martha Peña Preciado
Neuróloga de la Universidad Nacional de Colombia
Grupo de trabajo en Esclerosis Lateral Amiotrófica, Instituto Roosevelt.